Новости

10.04.2018

Семья 6-летнего амурчанина Ивана Землянского просит помочь собрать средства на дорогостоящий генетический анализ. В Москве мальчика ждут в июне. Необходимые на исследование, а также на проезд и проживание в столице 200 тысяч рублей мама самостоятельно собрать не может.

В 2016 году при обычном плановом обследовании в АОДКБ Ване поставили диагноз «Лейкодистрофия головного мозга». Это генетическое заболевание. И хотя внешне ребенок выглядит абсолютно здоровым и даже занимается спортом – плаванием и самбо, – болезнь может дать о себе знать в любой момент.


466c7e273e98718b9d4938cde911a571.jpg
4024fe4f1dfd345f72d56bdb7c315e74.jpg
c3a593fd2bce7482655aa07211c48753.jpg
«Это жуткий диагноз – болезнь, когда ребенок забывает все делать: ходить, говорить, дышать и потом умирает. Никто не может сказать, когда произойдет поломка гена: это может быть из-за ангины, высокой температуры. Мы прожили день и слава богу. Лечения этого заболевания как такового нет, делают только пересадку головного мозга, но только до трех лет – нам было уже поздно. Мы поехали в Москву, чтобы опровергли этот диагноз. Нам поставили "Дегенеративное заболевание неравной системы", то есть неизученное заболевание нервной системы», – рассказала Ксения Землянская, мама Ивана.

Во время обследования в московскую больницу к детям приходил патриарх Московский и всея Руси Кирилл.

В столицу Ксения возила сына дважды. В том числе за свой счет сдавали дорогостоящий генетический анализ. Лейкодистрофию головного мозга Ване пока не сняли. Для уточнения диагноза в российской детской клинической больнице в Москве маме посоветовали пройти еще одно генетическое исследование в столичной клинике. Семью ждали там еще в марте, но тогда необходимой суммы не было – свои финансовые возможности семья исчерпала.

Ксения воспитывает сына одна. По словам женщины, отец мальчика финансово не помогает. Официальные алименты – меньше 10 тысяч рублей. О помощи амурчанка попросила на своей странице в социальной сети.

«В феврале текущего года при очередном обследовании, оценив состояние сына, врачи Благовещенска экстренно направили на госпитализацию в Москву. Ответ из Москвы пришел незамедлительно с датой вылета 12 июня 2018 года. Для того чтобы поставить конечный диагноз, необходимо сдавать два дорогостоящих генетических анализа и пройти обследование – общая стоимость 200 тысяч рублей. Я первый раз в такой ситуации и не привыкла просить о помощи, но вынуждена это сделать, поскольку в короткий срок собрать необходимую сумму, воспитывая ребенка одна, не смогу», – написала Ксения в Инстаграме.

Те, кто хочет помочь Ксении, могут перевести средства на карту бабушки Ивана Замлянского – Татьяны Георгиевны: 4276 0300 1894 0839, карта привязана к телефону: 8914-561-12-23.


Источник

Мы родом из самбо 

лого самбо 2.png

Возврат к списку

Другие новости

День Рождения у Владимира Хлопецкого!
День Рождения у Владимира Хлопецкого! Сегодня, 27 ноября, День Рождения у Владимира Хлопецкого.


Кубок мира по самбо в Москве пройдет в середине декабря
Кубок мира по самбо в Москве пройдет в середине декабря С 18 по 19 декабря 2020 г. в городе Москве пройдёт Кубок мира по самбо – «Мемориал А. Харлампиева».
Всем смертям назло: Чемпионат мира по самбо среди Мастеров прошел в "Стайках"
Всем смертям назло: Чемпионат мира по самбо среди Мастеров прошел в "Стайках" С 18 по 22 ноября Белорусский Республиканский центр олимпийской подготовки «Стайки» принял более 200 спортсменов на Чемпионат мира по самбо среди Мастеров.
Победители второго дня ЧМ по самбо среди Мастеров
Победители второго дня ЧМ по самбо среди Мастеров Уже известны победители ЧМ по самбо среди Мастеров в весовых категориях от 50 лет и выше!